Neste sábado (3) ocorre a feijoada solidária de Rafael Benjamin, para arrecadar fundos para o tratamento de Epidermólise Bolhosa.
O evento acontece em Manaus, na Loppiano Pizza, localizada na Rua Major Gabriel, bairro Praça 14, na Zona Sul da capital.
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A feijoada solidária começa às 11h30 e segue até às 15h, com atrações culturais e sorteios de brindes.
A ação tem como objetivo levantar fundos para o abastecimento de curativos, pomadas, suplementos e outros itens necessários.
Epidermólise Bolhosa
A doença enfrentada por Rafael Benjamin, de apenas 9 anos, é considerada rara e não possui cura.
A Epidermólise Bolhosa é caracterizada pela alta sensibilidade na pele, com o surgimento de bolhas por mínimos atritos.
Sem o desaparecimento da doença, os pacientes precisam cuidar dos ferimentos com curativos e pomadas para evitar infecções.
Diante dos custos para lidar com a enfermidade, a feijoada solidária visa arrecadar os fundos necessários para o bem-estar de Rafael.
Segundo a Associação DEBRA Brasil, pelos menos 1.027 brasileiros apresentam a doença, que se manifesta hereditariamente.
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Tratamento
O tratamento da Epidermólise Bolhosa é baseado nos cuidados com as bolhas ocasionadas pela sensibilidade da pele.
Para evitar o surgimento de graves infecções, a criança precisa de curativos específicos, que têm alto custo no mercado.
Para manter os cuidados com a pele de Rafael, é preciso estar munido de Mepilex Transfer e Polymen, entre outros materiais.
Além disso, segundo a mãe de Rafael, a criança precisa tomar suplementos diários, ao custo de R$ 27 a unidade.
Jaqueline Santos também descreve o estado de seu filho, que possui dificuldade para andar por conta das lesões nos pés e joelho.
A criança ainda precisará passar por uma cirurgia de separação dos dedos das mãos, afim de melhorar sua qualidade de vida.
Sem condições de arcar com o procedimento, Rafael permanece aguardando a possibilidade de realizar o procedimento.
Jaqueline Santos disse que recebiam Benefício de Prestação Continuada (BPC), pago pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Feijoada solidária
As empresárias Claudia Amed e Sandra Marvin estão à frente da feijoada solidária, bem como de outras ações beneficentes.
Claudia comenta que conheceu a história de Rafael Benjamin em 2013, quando ele tinha apenas dois meses.
As ações beneficentes visam auxiliar no custo das despesas, uma vez que o tratamento é constante, por falta de cura.
“Por isso, além do valor financeiro que vamos arrecadar para compra de material, queremos que a sociedade tenha um olhar voltado para essa causa, não apenas ajudando o pequeno Rafael como procurando ajudar outras pessoas que tenham a doença”, comenta Claudia.
A feijoada solidária preparada pelas empresárias tem como um atrativo a mais a presença do cantor Thiago Lima e do grupo Puro Samba.
Para a tarde de lazer também serão promovidas rifas, com a premiação de duas cestas de brinquedos, e sorteios de outros brindes.
Ingresso
Para contribuir com a causa, o ingresso está sendo comercializado no valor de R$ 60.
O pagamento pode ser realizado via Pix, pelo telefone de Claudia (92 99152-9777).
Os ingressos estão sendo distribuídos em quatro pontos de venda na cidade:
- Unidades do Amanda Beauty (Shopping Ponta Negra e Manauara Shopping);
- Lux Odontologia (Rua do Comércio 1, loja 05, Parque 10);
- Tambaqui Mania (Rua Rio Eiru, 21, conjunto Vieiralves, bairro Nossa Senhora das Graças).
Quem não puder comer a feijoada no local, poderá fazer a retirada a partir de 11h30.
Para mais informações, os interessados podem acessar a página do Facebook “Todos pelo Rafael”.